Łysienie całkowite, czyli włos ci z głowy nie spadnie… już

Utworzono Kategoria Choroby autoimmunologiczne

Dzisiejszy wpis będzie miał charakter prywaty. Dość długo zastanawiałam się, czy ma sens umieszczać go tu, na Bosej Stopie. Uznałam jednak, że jeśli choć jednej osobie w podobnej sytuacji w czymś pomoże, to chyba warto to zrobić.

A było to tak…

Mniej więcej 3 lata temu i jakieś 10 miesięcy po urodzeniu pierwszego dziecka, a także po 2 latach kompletnie nietrafionego odczulania przeciwko roztoczom, obudziłam się rano i po wstaniu z łóżka stwierdziłam,że coś tu się sypie z sufitu. Po wykonaniu kilku obrotów wokół własnej osi odkryłam,że to jednak nie z sufitu a z głowy. Moje długie do ramion włosy przegrały w nierównej walce z grawitacją i przy każdym ruchu zmierzały do środka ziemi. Hmm, pomyślałam, że oto nadszedł moment, o którym mówiły wszystkie znane mi matki karmiące i po prostu zaczęła się pociążowa utrata owłosienia. Kiedy jednak wizyta w łazience i mycie włosów, zakończyły się totalnym zatkaniem odpływu przez pokaźną garść kolejnych włosów, coś mi podpowiedziało, że to jednak będzie jakaś grubsza sprawa.

Kiedy dwa dni później siedziałam w gabinecie dermatologa, na głowie nie miałam już ok. 50% owłosienia i padła diagnoza – łysienie plackowate. Zalecono mi Loxon oraz  żeby się nie stresować ( bo to na pewno stres). Cóż, stres dopiero miał się zacząć, gdy po tygodniu 80% moich włosów opuściło swe dotychczasowe miejsce zamieszkania. Ogólnie czas wypadania przypominał mi zrzucanie zimowej sierści przez mojego kota, kiedy to kłaki były absolutnie wszędzie, a zebrane do kupy, mogły stanowić materiał na pokaźny koc. Niezadowolona  z takiego obrotu sprawy (w pracy pytano mnie czy zmieniłam religię, gdyż nagle zaczęłam pojawiać się w chustce), zmieniłam dermatologa. Pan zakwalifikował mój przypadek jako łysienie totalne i skierował do szpitala.

Ah, cóż to były za wakacje. Piękny, upalny lipiec a ja dwa tygodnie na oddziale dermatologicznym, gdzie sami stali bywalcy, paradują w slipkach, bądź satynowych szlafroczkach, wysmarowani maściami i otwarci na wszelkie nowe znajomości. Klimat sanatorium potęgował jeszcze w moim odczuciu rodzaj terapii – PUVA, który polega na opalaniu w turbosolarium, po uprzednim połknięciu fotouczulacza (coś podobnego do oparów barszczu Sosnowskiego). Oddział dermatologiczny jest relatywnie lekkim oddziałem, tak więc każdy robi to, co lubi. Jedni ćwiczą balet, inni obmyślają, gdzie ukryć „te bezsensowne tabletki na nadciśnienie, bo ja nie mam nadciśnienia!”, jeszcze inni udzielają się towarzysko i wykonują niekończące się tournee po salach oddziału. Ale wróćmy do łysienia, terapia zadziałała, choć chyba nie dokładnie zgodnie z planem… dwa tygodnie po powrocie ze szpitala wypadły mi absolutnie wszystkie włosy. Podsumowując, przejście od stanu normalnego do wyłysienia całkowitego, zajęło mojemu organizmowi jakieś 1,5 miesiąca.

Mała dygresja. Ludzie! Doceńcie swoje włosy, doceńcie nastroszone, kręcone, proste jak druty, suche jak siano, siwe, cienkie, grube, za gęste, za krótkie, rozdwajające się, doceńcie włosy na nogach i rękach, dzięki nim możecie poczuć delikatny dotyk wiatru, doceńcie rzęsy i brwi, dzięki nim wasze oczy nie cierpią nieustannego bombardowania pyłkami, kroplami potu spływającymi z czoła, nadlatującymi muchami, doceńcie w końcu włosy w nosie, dzięki nim nie chodzicie bez przerwy z gilem do pasa.

W tym miejscu zaczyna się historia pt. I CO TERAZ????!!!!!

Łysienie plackowate/totalne/całkowite jest chorobą o podłożu autoimmunologicznym. Oznacza to, że na skutek zadziałania czynników genetycznych (ok 20% udział genów w warunkowaniu ujawnienia się choroby), środowiskowych (zła dieta, skażenie środowiska, infekcje, odczulanie, ciąża itd.) czy też psychogennych (stres, skłonności do nerwicy, depresji etc.) układ odpornościowy funkcjonuje w warunkach chronicznego zapalenia i atakuje własne tkanki. Niezwykle trudno ustalić przyczynę choroby, zaś bez jej wyeliminowania szanse na odrost włosów są znikome.

Przeszłam przez ręce 3 alergologów, 2 endokrynologów, 5 dermatologów z tym samym skutkiem – nie znamy przyczyny, nic się nie da zrobić, proszę się nie stresować.  Dopiero wizyta u immunologa wniosła coś konstruktywnego, a mianowicie pakiet badań w kierunku innych chorób autoimmunologicznych. Okazało się, że jestem zdrowa jak koń i mogę odejść w pokoju ;-).

Po nerwowym początku choroby, szarpaniu się z coraz to nowymi lekarzami i mazidłami przez nich przepisywanymi, nastał czas stabilizacji. Podjęłam decyzję o nieinwestowaniu w perukę, a kamuflaż ograniczyłam do chustki i makijażu. Dla mnie było to najwygodniejsze rozwiązanie, ze względu na uprawiany sport i zawód. Poza tym ukrywanie choroby byłoby dla mnie znacznie bardziej męczące niż szczere odpowiadanie na pytania zainteresowanych. Z racji tego, że jestem fizjoterapeutą, ciągły kontakt z nowymi ludźmi powoduje, że nie robią już na mnie wrażenia pytania o chemię, raka, czy jestem całkiem łysa pod tą chustką itp. W większości przypadków reakcje ludzi są bardzo pozytywne, a w pewnym sensie czasem śmieszne. Ostatnio, kiedy byłam na wakacjach, stałam z dziećmi przed sklepem tuż obok pana w stanie mocno wskazującym. Pan, po uważnym przyjrzeniu się mojej osobie, zawołał wskazując palcem: „O, a Ty masz raka!”. „No akurat nie mam, nie trafił pan”- odpowiedziałam najgrzeczniej jak mogłam, na co pan wyraźnie zdegustowany orzekł: „A to wszystkich w ch… robisz!”…

Ostatni rok, przyniósł pewien przełom w moim myśleniu o przyczynach chorób autoimmunologicznych w ogóle.  Ponieważ w drugiej ciąży odrosły mi włosy ( zdążyły dojść tylko do fazy meszku, ale za to na całym ciele) i niestety miesiąc po porodzie z powrotem licznik się wyzerował, pomyślałam, że coś musi w moim organizmie ciągle stymulować stan zapalny. Szukając informacji natknęłam się na blog Tłuste Życie, który jest kopalnią wiedzy na temat wpływu diety na funkcjonowanie naszego organizmu. Zainteresowanych odsyłam do źródła tutaj. Myślę,że świadome odżywianie może przynieść tylko i wyłącznie korzyści, nawet jeśli nie przełoży się bezpośrednio na odrost włosów.

Podsumowując, myśląc o swojej chorobie zdecydowałam, że:

  • dopóki jest to możliwe (do chwili, gdy nie rozwinie się inna choroba autoimmunologiczna tego wymagająca) nie biorę żadnych leków mogących generować skutki uboczne ( sterydy, cyklosporyna itp.)
  • profilaktycznie robię badania kontrolne, gdyż choroby auto lubią występować gromadnie i warto wykrywać je wcześnie, zanim dojdzie do nieodwracalnego uszkodzenia tkanek,
  • totalnie zmieniłam dietę i myślenie o żywieniu, aktualnie stosuję paleo i po pół roku obserwuję pewne poruszenie w kwestii rzęs i brwi,
  • biorę pod uwagę psychiczne źródła problemu,
  • cieszę się każdym włosem 🙂

Aha, pomimo niezbyt poważnego tonu tego posta, uważam, że łysienie całkowite jest bardzo trudnym doświadczeniem. Potwornie podkopuje poczucie własnej wartości, atrakcyjności itd. Nie warto próbować samodzielnie się z nim zmagać. Ja otrzymałam bardzo dużo wsparcia od mojego męża, rodziny i Boga. Jeśli chorujesz na łysienie całkowite i nie masz z kim się podzielić trudem, jaki przeżywasz, albo po prostu zastanawiasz się, jak by tu zawiązać chustkę, napisz 🙂

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

 

 

13 thoughts on “Łysienie całkowite, czyli włos ci z głowy nie spadnie… już

  1. Hej, przypadkiem tu trafiłem i jak zobaczyłem Cię na zdjęciu pomyślałem „Piękna kobieta”.
    Pewnie nie umiesz spojrzeć na dziewczynę oczami faceta, ale zdradzę Ci, że piękno jest w oczach i uśmiechu,
    reszta to ewentualne dodatki. Jak się do mnie kobieta uśmiecha to nie widzę świata poza jej buzią. Uśmiechajcie się do mnie często ( i nie tylko ustami, ale też oczami!)! Buźka! 🙂

  2. Kochana pozdrawiam z kompletnie łysą czachą 🙂 Łysienie całkowite od 12 lat w lato robię niezłe poruszenie (niczym jakaś celebrytka) pokazując się wszędzie bez chustki czy peruki. Moje dzieci lat 3 i 6 znają mamę bez włosów i ostatnio starszy instruował młodszego przy moim portrecie żeby nie rysował mi włosów bo mama ich nie ma 😛 W każdym razie twój wpis bardzo mnie się podoba i mam nadzieję, że kiedyś się zoabczymy na mieście 😉

    1. Hah, mój syn również malował ostatnio łysy portret w przedszkolu, ku przerażeniu pani przedszkolanki. Czasem mówi też: mamo, ale jeśli Ci kiedyś urosną włosy, obetnij je, bo teraz bardzo ładnie wyglądasz 🙂

  3. Na poczatku powiem jestes piekna 😉 Mam 38 lat, mieszkam w De od jakiegos czasu, po kilku pobytach w szpitalu z powodu wrzodziejacego jelita, mialam Hashimoto, alergia na gluten, laktoze, do tego zostalam wegetarianka (wtedy poprawilo mi sie z jelitami, no i odstawilam wszystkie podle leki zaserwowane przez biznesfarme), moja historia, moze komus sie przyda;
    Od maja 2016 nagle zaczelam tracic wlosy bez powodu niby, zaczely sie raz na tydzien mega bole stawow, kosci, miesni, sama nie wiem, czego bardziej. W szpitalu spierniczyli mi odpornosc tabletkami, pomyslalam, ze lapie jak kiedys grypy, wirusy. Wlosy kilka razy dziennie wylatywaly po przeczesaniu reka, garsciami, do tego oslabienie. Wyszlo, ze zelaza mam tylko 25, czyli fest ponizej normy.
    Moj facet pozamawial zwiekszone dawki witamin; biotyna, cynk, zelazo, wit B complex, wit C, kolagen, ampulki w formie zastrzykow B12 i Magnez.

    Jako, ze mam szczescie do swietnej p.Doktor, ktora przede wszystkim diagnozuje, szuka przyczyny, przepisuje wylacznie homeopatyczne lekarstwa, jesli juz musi, dostalam cos w proszku homeopatycznego, poprawilo sie zelazo, super (bo lykanie zelaza ponoc wytwarza niedobre komorki rakowe, wiec ostroznie), ciagle badania, a bole wystepowaly czesciej, niz raz w tygodniu do tego stopnia, ze musialam lezec w lozku, ciezko bylo wstawac, siadac i w ogole bylam jak rencistka.
    Do tego codziennie 37,5 – 38 temperatura. Spuchniete sa do dzis palce w zgieciu, kolana, bole czesto sa symetryczne.
    W miedzyczasie dostawalam inne homeopatyczne szprycki, ktore innym pomagaly, a mnie nie!

    Wizyta u dermatologa, szukanie boleriozy, zelazo troche sie polepszylo i nie chcial mnie sluchac, w temacie wlosow, bez komentarza…
    Wizyta u reumatologa, znow trafilam na super specjaliste, diagnoza; fibromyalgia!
    jesli ktos z Was miesiacami, latami wyje z bolu stawow, mysli, ze to reumatyzm, zapalenie stawow, proponuje poczytac o tej chorobie, wiele pacjentow traktuje sie, jak histerykow, hipochondrykow, dostaje bledne diagnozy, ta choroba autoimmunologiczna istnieje!
    Lekarze w De chyba od 20 lat badaja skad, jak pomoc, ale ciagle jest to w pewnym sensie zagadka.
    jednym pacjentom pomaga terapia zimnem, innym ciepelkiem; moja Doktor poradzila cieplo, najlepiej odziez z prawdziwej welny i faktycznie przynosi mi ulge, ale wiadomo, kazdy moze miec inaczej.
    Nowym pomyslem na ta chorobe jest HTP-5 (wlasnie testuje od listopada), w badaniach wyszlo tez, ze pacjenci z ta choroba maja za malo serytoniny, gdzies slyszalam, ze takze wit. D.
    Przez te miesiace bralam regularnie zastrzyki B12, a po polaczeniu B12 z magnezem (wszystko domiesniowo) 2 dni wlosy wypadaly w mniejszej ilosci, ale to chwilowo.
    W pazdzierniku w miedzyczasie zapomnialam dodac biore L tyrosine i wlosy przestaly wypadac o jakies 40% mniej, a to duzo!!!
    Co z tego, jak sa przeswity i ciagle doczepiam wlosy na klipach (sa lekkie, naturalne, nie niszcza wlosow, moje wlosy nie maja ani jednej rozdwojonej koncowki, sa blyszczace i zdrowe).

    Pomysl mojej Doktor zmiana dermatologa, test wlosa. I to prawdopodobnie byl dobry pomysl, po paru tyg. sie okazalo, na gornej czesci czachy lipa z cebulkami wlosowymi. Dostalam plyn na skore wlosow Ell-Cranell 3x100ml Galderma. Stosuje pare dni, poki co jest ok. Dermatolog powiedzial, ze cos mu sie nie podoba z hormonami, powinnam je zbadac, a moje wyniki najnowsze ida do niedoczynnosci tarczycy.
    Zdaniem dermatologa, reumatologa przyczyna tkwi w stresie, ktory mam na codzien, a kto go nie ma zapytacie…otoz w domu, w ktorym mieszkamy trwa ponad rok mega konflikt z rodzina mojego faceta, jest agresja, klotnie, krzyki, brak poczucia bezpieczenstwa, strach przed wyjsciem i wejsciem do domu, ciagle ataki (a wyniesc sie jeszcze nie damy rady, sytuacja tymczasowo skomplikowana), dodatkowo przyczyna tkwic moze we wrzodziejacym jelicie, ktore jest tez choroba autoimmunologiczna, mimo, ze jest z nim ok.
    Zlekcewazylam od poczatku wizyte u endrokrynologa i to pewnie tez blad, wlasnie czekam na termin.
    Probowalam najdrozszych tabletek na wlosy, nie pomogly, takze Priorin, ktory normalnie polecam, odrastaja mega piekne wlosy, ale jak pisze na ulotce jesli sa problemy z hormonami, on nie pomoze, dlatego dla mnie porazka.

    W 2014 roku, jak mialam katastrofe z jelitami i trafilam do szpitala 70% wlosow wyjelam podczas jazdy autem pokonujac 70km…klebkiem wlosow, ktory sie utworzyl na dywaniku moglabym zaczac wypychac poslanie mojego kota 🙂 Ale to byl 1 drastyczny raz, potem jakis tydzien, moze 2 wypadaly, ale nie tak bardzo. Moj facet zamowil tabletki, tez zamowione w De Thermobol MaxiNutrition/Maximuscle, jest tam duzo witamin, po braniu tabletek 3x dziennie przez 3 miesiace odzyskalam przepiekne wlosy, jakich nie mialam od lat, gdyz moje sa cienkie.

    Peruki obczailam i ja. te a’la dla kobit po chemii wygladaja tragicznie, przewaznie krotkie, jak u starej hepy, jak juz sa lepsze, to cena masakra, sa drogie. Testowalam na allinexpres, czy cos takiego, sa dlugowlose, cena lepsza, wygladaja fajnie, mozna poczuc sie kobieco 😉
    Wybaczcie pisze troche chaotycznie, chyba nie zaspamowalam nazwami firm, ktore mi pomogly,ale mam nadzieje pomoge komus, bo wiem, co to wredne chorobsko, moze ktos na cos wpadnie dzieki mojej historii, bo nie ma nic gorszego, jak odbijanie sie od drzwi do drzwi lekarzy i placenie krocie za niepotrzebne leki.
    Pozdrawiam i zycze oprocz zdrowka mega czupryn i pamietajcie wazne szukac przyczyny do konca!

  4. Przy rozważaniu aspektu psychicznego polecam >totalną biologię<. Konsultacje u specjalisty Recall Healing mogą coś wyjaśnić.

    1. Cześć, staram się kontrolować tarczycę ( TSH, FT3, FT4, anty Tg, anty- Tpo), morfologia, kortyzol, lipidogram, ze względu na dietę, a kiedy dzieje się coś niepokojącego i nieoczywistego CRP, ANA1. Ale myślę, że zwłaszcza tarczyca jest podejrzana. Np. Hashimoto wyszło mi przy okazji badań dla dietetyka, zanim doszło do niedoczynności tarczycy.

  5. Witaj,
    Trafilam na tego bloga przypadkiem z racji tego ze moja 10letnia corka wlasnie przechodzi to co ty a moze u ciebie jest jakas poprawa? U mojej corki wypadly rowniez brwi i rzeszy. Dopiero mija 10miesiac od pierwszych wypadnietych kepkow ale caly czas wierze ze wlosy odrosna. Czy masz moze jakies wskazowki gdzie sie jeszxze udac? My mieszkamy w IE tutaj leczenie jest inne (tzn tak naprawde g nie ma) bo lekarze rozkladaja rece i kaza czekac bog wie na co? Nie ma terapi lampami Pup sama znalazlam terabie ale byly to lzmpt UV i nie pomogly. U immunologa nie bylysmy ale po przeczytaniu napewno sie wybierzemy. Pozdrawiam

    1. Przede wszystkim bardzo mi przykro z powodu choroby Twojej córki, Tobie na pewno też jest bardzo trudno. Co do leczenia, nie ma oficjalnie żadnej stuprocentowo skutecznej metody głównie dlatego, że podłoże AA jest dość złożone i wciąż jeszcze mało poznane. Zapraszam Cię na FB do grupy Alopecia Areata Polska. Tam wiele osób opowiada o różnych metodach leczenia i ich efektach, bądź braku. Jest też spora grupa rodziców, których dzieci chorują na AA. Pozdrawiam serdecznie

Dodaj komentarz